地贫 你离我们有多远?
医网摘要:文章的开头让我们看看这样几则数据:WHO调查最新结果表明,在世界范围内,每年约有50000名重型β-地中海贫血的患儿出生,其中大部分在亚洲。
α-地中海贫血亦可分为静止型、轻型、中间型和重型。轻型和静止型地中海贫血无需治疗,中间型者若发生感染和其它情况下导致明显贫血时可给予适当的治疗。重型α-地中海贫血一般出生时或在胎内已死亡,因此,必需治疗的绝大部分是重型β-地中海贫血患者。”
治疗 一个沉重的话题
得了疾病,大家首先想到的就是治疗,可是对于地中海贫血的患者来说,生面的长短与时间的赛跑开始纠缠起来,小强发病后每周都要到医院输血,配合使用除铁剂,以此暂时控制病情,延长生命。但长期输血造成小强体内过量铁质沉积,导致肝、脾、胰腺、心脏等器官功能衰竭。这个幼小的生命在被疾病折磨了近10年后,还是离开了人世。
“以目前来说,治疗地中海贫血有两种,一种是治标一种是治本。”专家解释着:“治标的方法就是输血加上除铁的药物,先反复输注浓缩红细胞,使患儿血红蛋白含量达120~150g/L;然后每隔2~4周输注浓缩红细胞10~15ml/kg,使血红蛋白含量维持在90~105g/L以上,但是输血只是一个面,我们还要用除铁药,因为血液里面很多铁,地贫小孩的铁只进不出,这些铁就沉积在心脏身体各个脏器。最后导致各个脏器的功能衰竭,比如肝脏啊,心脏啊,内分泌等等,所以我们必需用一些除铁的药物,那么这些药物也是相当昂贵的,而且要终身食用。即终身输血,终身使用除铁药物。”
“但是,现在面临一个严峻的问题,许多患者都没有严格按照输血除铁的标准来,所以许多孩子在不到十岁就夭折了,于是又有一部分的患者开始把治疗瞄向了另一个治疗办法是造血干细胞的移植,这是目前治疗地中海贫血的唯一根治的办法。经过造血干细胞的移植就可以完全康复。但是造血干细胞的移植有风险,移植失败率在10%以上,而且一次性的投入也是相当大。但假如政府仔细算这笔帐的话,他会发现还是一次性投入而不是长期负担更划算。
而且造血干细胞移植是需要一定条件的:第一,移植有个适应症,必须是重型β地中海贫血,第二,他的血色素比较低,必须靠输血才能维持正常的生活,第三,自身身体条件、精神状态比较好,身体状况太差了,手术后的成功率就会受影响,现在我们也不敢做,现在我们年龄控制到三岁,就是三岁之后我们做。”
地贫 预防才是主色调
专家们帮患者算了一下帐,一个地贫儿如果只是采用输血加除铁的方法治疗,每个月的花费至少是2000元以上,请记住这需要终身治疗,如果采取造血干细胞移植,一次性的手术费用在30万-40万之间,又有多少个家庭可以毫无负担的支付出这笔昂贵的治疗费用呢?
责任编辑:大巫 本文来源:http://jibing.ew86.com/xy/20110913/391944.html
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